Mantelzorg bijeenkomst, lezing Marijke Varkevisser

Er is mij gevraagd iets over Mantelzorg te vertellen, iets waar ik eigenlijk al 67 jaar mee te maken heb. Aanvankelijk alleen in de privésfeer, later ook professioneel als hoofd van een afdeling Dagbehandeling in een verpleeghuis, waar ik bijna 20 jaar leiding aan heb gegeven. Ik heb dus van 2 kanten naar Mantelzorg leren kijken en kan het een en ander versterken met tips en ervaringen.

Ik zal U daarom iets over mijn eigen achtergrond vertellen. Toen ik 17 jaar was en een half jaar voor mijn eindexamen MMS zat, overleed mijn Vader aan een hartstilstand en hoewel mijn moeder een echt wel zelfstandige vrouw was begon ze vanaf die tijd nogal op mij te leunen. Ineens was ze haar maatje, steun en toeverlaat kwijt, de financiële toestand veranderde drastisch en mijn beide broers waren al of verlieten kort daarna het huis. Ik bleef als enige over en ging weliswaar dichtbij huis, kort na mijn eindexamen op de Verpleegstersschool Vronestein beginnen aan de opleiding tot verpleegkundige en moest intern wonen. Toen was ze dus alleen, ging zelf weer aan de slag maar zorgde slecht voor zichzelf wat later weer tot gezondheidsproblemen leidde. Daarnaast werd verwacht dat ik zoveel mogelijk mijn vrije tijd thuis doorbracht en daar ook nog de nodige huishoudelijke klusjes verrichtte.

Later nadat ik mijn diploma had gehaald, ging ik na een tussenstop in een Nijmeegs ziekenhuis in Eindhoven aan de slag als bedrijfsverpleegkundige bij wat toen nog de PTT was. In die tijd kreeg ze ernstige rugklachten wat in die tijd nog conservatief met wekenlange bedrust werd behandeld. Goede raad was duur! In overleg met mijn toenmalige hospita besloot ik haar naar Eindhoven te halen om haar daar op een kleine logeerkamer te verplegen. Ik mag wel zeggen een behoorlijk pittige klus. ‘sMorgens voordat ik naar mijn werk ging, eerst haar verzorgen en ontbijt geven. Tussen de middag op en neer voor de lunch en ‘savonds het eten en verdere hulp geven. Gelukkig bracht mijn hospita haar tussendoor koffie en thee en leegde zonodig de po! Dat heeft zo’n 2 maanden geduurd. Gelukkig was ze geen lastige patiënt maar het was een hele klus naast mijn baan. Een leuk intermezzo was dat mijn toekomstige man haar daar om mijn hand heeft gevraagd.

Een jaar later trouwden we en zoals toen niet ongebruikelijk was in verband met de woningnood, trouwden we bij Moeder in. Kort nadat ons 2e kind was geboren, ging het weer mis met haar rug en volgde weer de volledige verzorging. Slopend als je pas bevallen bent. In de jaren daarna, in totaal hebben wij 37 jaar het huis gedeeld, deed zich dit nog meerdere keren voor.  In de laatste 1,5 jaar van haar leven, ze was inmiddels 94 jaar oud, veranderde haar gezondheidssituatie zo dat ze volledig afhankelijk werd van mijn hulp. Ze had weliswaar een eigen woon-slaapkamer en ze waarschuwde me door met de stamper van een vijzel op de grond te stampen. Ik had wel de nodige aanpassingen geregeld want via mijn werk kende ik de weg en had ook een PGB geregeld waardoor ik hulp kon inhuren om een avondje uit te gaan of zelfs een dag. Maar verder moesten we het vooral zelf doen. We konden niet lang weg. Even snel boodschappen doen en weer gauw naar huis! Het kwam voor dat ze dan toch op de grond lag en de politie die via haar alarm was gewaarschuwd kwam voorrijden om te zien wat er aan de hand was. De laatste 10 weken van haar leven werd ze in het verpleeghuis opgenomen wat ze zelf geregeld heeft. Ik was weliswaar sinds kort met VUT maar kon geen kant op qua vrije tijd. Zij was zeer afhankelijk van mijn hulp. Als we met vakantie wilden regelde ik een tijdelijke opname voor haar. Aanvankelijk in het verzorgingshuis, later in het verpleeghuis. Gebaseerd op de positieve ervaring toen, vroeg ze dus zelf blijvende opname aan. Helaas werd ze ziek en bezweek uiteindelijk, het lichaam was op! 95 jaar oud.

Mijn moeder was niet de enige die zorg behoefde. Een zus van mijn man vroeg in de jaren negentig ook steeds meer aandacht. Ze ging steeds slechter voor zich zelf zorgen, belde meerdere keren per dag, zag overal spoken. Kortom ook met haar ging het niet goed. Vanuit mijn expertise op de dagbehandeling, zette ik het een en ander in gang, regelde thuiszorg 3x per dag, fysiotherapie aan huis, tafeltje dekje en de huisarts stelde dementie vast. Ik zorgde voor de was en mijn man ging meerdere keren per dag erheen om haar gerust te stellen en ondersteuning te bieden. Ook die situatie werd onhoudbaar, zo werd uiteindelijk na enkele jaren opname geregeld. Ik werkte nog in Prinsenhof en kon haar makkelijk tussendoor bezoeken. Maar na ruim  9 maanden vertelde de afdelingsarts me dat het lichamelijk niet zo goed met haar ging. De volgende ochtend werd ze dood aangetroffen, ze was in haar slaap overleden 73 jaar oud.

En nog was ik niet klaar met mantelzorgen. Na 8 zorgeloze en vooral vrije jaren waarin we mooie reizen maakten diende zich een gezondheidsprobleem aan bij mijn man, hij kreeg darmkanker en moest geopereerd worden. Een vitale 80-jarige ging het ziekenhuis in en kwam er na 8 weken ernstig verzwakt uit en met wat achteraf bleek een ernstig evenwichtsprobleem veroorzaakt door een heftig antibioticum dat hem i.v.m. de vele complicaties en hoge koorts gegeven was. Over de bijwerking van mogelijke evenwichtsproblemen was ons niets verteld, daar kwamen we later in het verpleeghuis achter. Daarnaast had hij ook een stoma wat de nodige verzorging behoefde. Na 4 maanden was hij eindelijk thuis met een rollator voor de rest van zijn leven. Hij vooral, maar ik ook moest opnieuw invulling geven aan ons leven. Dat bestond voorlopig uit kleine wandelingetjes, goede voeding en fysiotherapie. De stoma gaf ook de nodige overlast en onzekerheid want die kon ondanks alle goede materialen ineens overlopen en veel extra was opleveren. Gelukkig kon die een jaar later verwijderd worden en de darmen op normale wijze hun werk doen waardoor we een stuk vrijheid terugkregen en voorzichtig weer eens een reisje konden maken. Het autorijden werd weer opgepakt zij het alleen lokaal en het fietsen was voorgoed van de baan. We hebben daarna een nieuwe manier van reizen ontdekt in de vorm van cruises tot 2017 want toen werd het ete vermoeiend voor hem. Inmiddels was mijn gezondheid door 3x een wervelbreuk en een flinke depressie er ook niet beter op geworden waardoor we in 2014 besloten van een herenhuis naar een appartement te verhuizen. Daar heeft mijn man nog tamelijk goede jaren gekend hoewel er ook in die jaren weer narigheden zoals longembolie en trombosebenen zich voordeden. De achteruitgang zette door met regelmatig valpartijen waardoor ik toch hulp van de thuiszorg moest aanvragen omdat het voor mij te zwaar werd en uiteindelijk ook geestelijke achteruitgang optrad. Maar naast de hulp blijven er nog 23 u over van zorg door mij waarbij uiteindelijk de nachtelijke onrust mij opbrak en verpleeghuisopname niet meer te vermijden viel en 2 jaar geleden tot opname leidde. Toch blijf je ook daar mantelzorgen door stimuleren, toilethulp, afspraken maken en overleggen, vervoer regelen en de was die ik toch zelf doe. Maar toch, hij is er nog, 95 jaar oud, vrij stabiel, hij herkent me goed, is blij me te zien, maar zijn geheugen is weg. Onlangs hebben we ons 60 jarig huwelijk in kleine kring maar heel mooi thuis gevierd.

Wat ik wel belangrijk vind om mee te geven: vergeet als mantelzorger je zelf niet, durf je partner ook alleen te laten. Ga leuke dingen voor jezelf doen. Spreek af met vriendinnen, ga naar musea, bioscoop, winkelen of ergens koffie drinken. Gun jezelf dat zonder schuldgevoel! Maar laat je partner ook zoveel als mogelijk is dingen zelf doen, neem niet alles over. Dat lijkt hard maar is veel beter voor de ander en uiteindelijk ook voor jou. Door te snel willen helpen maken we zelf de ander invalide. Een beetje tobben is niet erg, daar gaat niemand dood van maar is wel goed voor je gevoel van eigenwaarde als het je uiteindelijk zelf lukt!

Een laatste punt van aandacht wat nog bij mijn verhaal hoort: dat is de emotie vooral bij het nemen van zo’n belangrijke beslissing als opname. Uiteindelijk ben jij degene die dat doet want zoals in mijn geval, je partner kan dat niet echt meer. Dat is zwaar want je beslist uiteindelijk voor de ander en moet afwachten hoe dat uitpakt! Gelukkig was zijn reactie: ik accepteer dat het niet anders kan, maar leuk vind ik het niet!

Dank U voor uw aandacht!